Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
  1. «Ушли все ограничители». Зачем беларусские военные пели на Красной площади хвалебную песню о Лукашенко — мнение аналитика
  2. Без песен Меладзе и в форме: как пройдут выпускные в школах и детсадах
  3. Встреча завершена — переговоры украинской и российской делегаций в Стамбуле продлились около двух часов
  4. «Наша Ніва»: Вслед за «Еврооптом» обыски прошли и в «Доброноме»
  5. «Старшим медсестрам угрожали уголовными делами за график дежурств». Что происходит в беларусском здравоохранении — рассказы с мест
  6. «Я понимаю точку зрения Путина». «Зеркало» побывало на выступлении Барака Обамы в Польше — рассказываем
  7. «Это была сковородка, меня ударили ей по ягодицам». Поговорили с парой, которую на годы разлучили из-за фото с марша
  8. Как российским СМИ приказано освещать переговоры в Стамбуле и почему туда отправили переговорщиков 2022 года — мнение экспертов
  9. Есть пенсионная проблема, которую силовики решили для себя в 2020-м, хотя Минтруда «протестовало». Другим не так повезло — еще актуальна
  10. Неофициальным заданием было «трахаться за родину». Рассказываем о циничной операции спецслужб, ломавшей женские судьбы
  11. «Наша Ніва»: Выбитые двери, маски-шоу, задержание топ-менеджеров. В «Евроторг» пришли силовики
  12. «С точки зрения силовиков, работа — удобное место». Как сейчас задерживают «за политику» и кто в зоне риска — рассказываем
  13. Протасевич рассказал, сколько зарабатывает велокурьер сервиса «Яндекс.Еда»
  14. «Хочет быть королем». Известный американский философ Фукуяма спрогнозировал, когда наступит мир в Украине — пересказываем главное


Министерство здравоохранения Беларуси впервые утвердило клинический протокол оказания медпомощи детям со спинальной мышечной атрофией, неизлечимым генетическим заболеванием. Об этом сообщается на сайте ведомства. Рассказываем, кто будет платить за препараты.

Фото предоставлено семьей Ковба
Влад Колба — второй ребенок с СМА в стране, которому удалось получить самый дорогой препарат в мире. Деньги на лечение собирали всей страной. Фото предоставлено семьей Ковба

Как говорится в сообщении ведомства, в протоколе регламентировали оказание медпомощи несовершеннолетним пациентам, прописали требования к объему медпомощи детям с такой патологией в стационарных и амбулаторных условиях. К примеру, указано, как будет проходить диагностика, оказываться гастроэнтерологическая и ортопедическая помощь, когда могут назначить операцию.

Также там есть схемы терапии, условия назначения и покупки препаратов. Указано, что медики могут назначать «Спинразу», «Золгенсму» и «Эврисди», но они не входят в Республиканский формуляр и перечень основных лекарств, поэтому их пациентам придется покупать за свой счет или привлекать спонсоров.

Напомним, в конце апреля замминистра здравоохранения Юрий Горбич уже говорил, что государство не может оплачивать белорусам препараты, которые нужны детям с СМА. К примеру, жительница Добруша приезжала на прием к главе Совета Республики Наталье Кочановой и просила помочь оплатить «Золгенсму» для ее двухлетней дочери. Как позже объяснил Горбич, это самая дорогая инъекция в мире стоимостью более двух миллионов долларов. Беларусь могла бы ее закупить по сниженной цене, меньше двух миллионов, но это все равно дорого для страны: «К сожалению, чисто за счет средств госбюджета у нас не получается это сделать».

В Беларуси лекарства для лечения СМА властями не закупаются. Родители открывают благотворительные сборы на лечение детей. При этом в Министерстве антимонопольного регулирования и торговли 26 апреля предложили бизнесу обсудить безвозмездную спонсорскую помощь для лечения таких детей. В ведомстве посчитали, что примерная расчетная потребность в покупке препарата «Золгенсма» в 2023 году для шестерых пациентов до 2 лет — 10,8 млн долларов, или 27,216 млн рублей (по цене 1,8 млн долларов за одну дозу введения).

При этом у крупных частных предприятий Беларуси за свой счет получается лечить детей со СМА. Несколько месяцев назад инъекцию сделали маленькому Владу Ковбе — практически всю сумму (1,6 млн из 2 млн долларов) семье ребенка перечислила компания «Санта Бремор». До этого, два года назад, Семье Рудницких спасти ребенка помог «Савушкин».

Отметим, что во многих странах расходы по лечению людей с орфанными заболеваниями на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам со СМА предоставляют «Спинразу». Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещают стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.

Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Из-за дефекта гена в организме останавливается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. С течением болезни прогрессирующая слабость распространяется с мышц ног на все тело, после доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.